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Notícias / Brasil

12/01/2018 | 13:33

Pais de menino com síndrome tratada no filme ‘Extraordinário’ fazem campanha na internet para comprar aparelho

Pais de menino com síndrome tratada no filme ‘Extraordinário’ fazem campanha na internet para comprar aparelho

Foto: Reprodução

O menino Murilo, de 3 anos de idade, tem síndrome de treacher collins, que afeta um a cada 50 mil bebês no mundo e que causa malformação na face. As consequências são a audição reduzida e a mandíbula e queixo muito pequenos, o que compromete as vias respiratórias da criança.

Embora estejam em uma disputa judicial para obter o tratamento para o filho, os pais, que moram em Santa Maria, na Região Central do Rio Grande do Sul, resolveram recorrer à internet. Eles criaram uma vaquinha nas redes sociais para conseguir o valor e adquirir um aparelho que vai facilitar a respiração de Murilo.

O preço é estimado em R$ 28 mil (saiba como ajudar).

A síndrome de treacher collins ficou conhecida na história de "Extraordinário", best-seller de R. J. Palacio que ganhou adaptação e está em cartaz nos cinemas. Com a doença, alguns ossos e tecidos do rosto não se desenvolvem.

No filme, Auggie, interpretado pelo ator Jacob Tremblay, passou por 27 cirurgias para poder ouvir, ver e respirar melhor. Depois de estudar anos em casa com a ajuda da mãe, a família decide que é hora do menino frequentar uma escola. É quando ele começa a conviver em sociedade e sofre preconceito de alguns colegas.

Murilo nasceu prematuro, com 35 semanas de gestação. Além do céu da boca aberto, nenhum médico sabia ao certo o que ele tinha. Um mês depois veio o diagnóstico da doença.

"Até hoje eu não sei bem o que ela é, eu fui aprendendo aos pouquinhos o que ela afeta, o que ele pode vir a ter futuramente", conta a dona de casa Kéllen dos Reis Baptista, mãe do menino.

Ele ainda não tem idade para ir à escola, mas precisa de acompanhamento médico frequente. A cada três meses, ele vai até a Fundação para reabilitação de deformidades crânio-faciais (Fundef), que fica na cidade de Lajeado, a cerca de 200 km da casa da família.

Na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Santa Maria o atendimento é semanal. Mesmo com energia de sobra, Murilo possui os ossos da face comprometidos, e tem problemas para respirar.

"A gente não pode fazer nada. Tirar a dor dele e essa falta de... não conseguir respirar", desabafa a mãe.
Na hora do sono, as apneias e as principais dificuldades aparecem. A única forma de tratar esse problema respiratório é com o uso de um distrator mandibular multidirecional, que deve ser implantado na face, e tem a função de corrigir a deformação e desobstruir as vias nasais.

Segundo a Fundef, se Murilo não implantar esse aparelho, o quadro pode evoluir para uma paralisia cerebral ou levar até a morte. Sem condições de pagar esse valor, a família entrou na justiça, mas ainda não teve uma resposta.

"A gente conversa com o advogado e não adianta. Tem que esperar. Mas quem vai esperar? Um pai não espera", afirma o balconista Joel Pereira da Silva, pai de Murilo.

O tratamento também inclui uma cirurgia facial, que é oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Mesmo sabendo dos problemas de adaptação e aceitação que o menino pode enfrentar no futuro, assim como o garoto Auggie do filme, a única preocupação dos pais é a saúde do filho.

"Agora é só a cirurgia mesmo. O resto a gente vai ter que lidar. Não tem como fugir. Mas isso é mais adiante", diz a mãe.

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